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El Circuito Kartpetania acoge esta mañana el 1er encuentro de karting a favor de Debra España

Durante esta mañana en el circuito segoviano Kartpetania tendrá lugar el primer encuentro de karting a favor de la Asociación Debra España.

El motor ha querido en esta ocasión ser participe en pro de un apoyo a personas que poseen una enfermedad que les hace que su vida diaria tenga que ser diferente al resto con los perjuicios que ello conlleva, es por ello que se unirá durante esta mañana motor y apoyo económico y social en pro de mejorar la vida de las personas que poseen dicha enfermedad.

Nazaret tiene tan sólo 7 meses, y a diferencia de su hermana melliza, no nació sana. Nazaret nació con Piel de Mariposa, una enfermedad de las denominadas “raras” que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel y en las mucosas, hasta el punto de que un abrazo, el roce de la ropa o el agua de la ducha pueden llegar a causar graves ampollas y heridas. Se trata de una enfermedad incurable que podría irrumpir en la vida de cualquier pareja ya que 1 de cada 227 personas son portadoras del gen.

Desgraciadamente, hay cerca de 200 personas, en su mayoría niños, afectadas por esta durísima enfermedad en España. Sin embargo no son lo suficientes como para que exista ni un sólo centro de referencia, ni sea fácilmente diagnosticable, ni siquiera para que todas las comunidades autónomas provean de manera igualitaria el material de cura y la asistencia sanitaria necesaria de por vida (entre 800€ y 2000€ mensuales de gasto en apósitos, vendajes y materiales específicos, y de 3 y 5 horas diarias de curas que tienen que realizar los familiares).

Afortunadamente la familia de Nazaret pudo contar con la ayuda de DEBRA España, la Asociación Piel de Mariposa, una organización creada por familiares de otros afectados que trabaja para ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados de Piel de Mariposa y lucha por sus derechos ante el sistema sanitario nacional.

Por eso, los padres de Nazaret han decidido poner su grano de arena para dar a conocer la enfermedad y ayudar a la asociación DEBRA a recaudar fondos, poniendo en marcha la primera edición de un evento de Karting con la esperanza de poder repetirlo todos los años y hacerlo crecer a la vez que su hija Nazaret. Así, el próximo 12 de junio despega este 1º encuentro de Karting a favor de DEBRA España con el nombre de “El Vuelo de la Mariposa”, en el Circuito de Kartpetania en la Higuera (Segovia). Se trata de un evento familiar en el que se ofrecerá paella, entretenimiento y música en directo. Un evento modesto pero lleno de intención llevado a cabo por parte de unos padres que no quieren quedarse de brazos cruzados ante una gravísima enfermedad, injustamente tratada en nuestra sociedad y en nuestro sistema sanitario.

LA MISION DE DEBRA

Debra España, es una entidad sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Publica que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas, en su mayoría niños, afectadas por Epidermolisis bullosa (EB).

La EB, también llamada Piel de Mariposa es una terrible enfermedad rara que se caracteriza por una extrema
fragilidad de la piel, hasta el punto de que el mínimo roce, como el de la ropa o el agua de la ducha, causa graves heridas.

La Piel de mariposa es enfermedad crónica e incurable.

Los fondos recaudados a través de este evento se destinarán al proyecto Hogar Respiro de Marbella, que aunque estaba planificado para el 2009, no se pudo poner en marcha por falta de recursos.

El Hogar Respiro de Marbella pretende poner a disposición de los afectados y sus familiares-cuidadores un alojamiento en Marbella donde ser atendidos por enfermeras, psicólogo, y un trabajador social.

EL ENCUENTRO

Un evento deportivo que ofrece entretenimiento y diversión para toda la familia.
Carrera de 3 mangas de 10 minutos. Diferentes categorías: adultos e infantil.
Premios y sorteos.
Gran Paellada después del torneo.
Se espera una participación de 50 corredores y cerca de 200 visitantes.

Fuente e información: Kartpetania y Debra España

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Sobre José González Mayoral

Redactor Jefe - en MotorVSMotor

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